Мурашко Михаил Альбертович, министр здравоохранения Российской Федерации
Котова Евгения Григорьевна, заместитель министра здравоохранения Минздрава России
Фисенко Андрей Петрович, директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Ткаченко Александр Евгеньевич, протоиерей Санкт-Петербургской епархии, генеральный директор АНО «Детский и взрослый хоспис», председатель правления фонда «Круг добра»
Жевнеронок Ирина Владимировна, к.м.н., доцент кафедры детской неврологии Белорусской медицинской академии последипломного образования, главный специалист Министерства здравоохранения Республики Беларусь по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей, руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет.
Куцев С.И. Неонатальный скрининг на наследственные болезни: достижения, проблемы, перспективы (15 мин)
Булаев К.Ю. Госорганы власти в поддержке семей с детьми с редкими заболеваниями (10 мин)
Мясникова И.В. Роль пациентской организации в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями (10 мин)
Кузенкова Л.М. Современные достижения и перспективы лечения детей со спинальной мышечной атрофией (15 мин)
Симпозиум при поддержке ООО «НОВАРТИС», баллы НМО не начисляются
Модератор: Кузенкова Л.М.
Увакина Е.В. Ведение и наблюдение пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией (15 мин)
Попович С.Г. Мнение экспертов о месте генозаместительной терапии в лечении пациентов со спинальной мышечной атрофией (15 мин)
Макаревич П.И. Что нам известно о роли белка SMN в патофизиологии спинальной мышечной атрофии (15 мин)
Жевнеронок И.В. Опыт ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией в республике Беларусь (15 мин)
Симпозиум при поддержке Янссен, подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», баллы НМО не начисляются
Модераторы: Кузенкова Л.М., Попович С.Г.
Поснов А.А. Больше возможностей для пациентов со СМА в Оренбургской области: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза (20 мин)
Ахадова Л.Я. Больше возможностей для пациентов со СМА в Москве: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза (20 мин)
Еникеева А.Р. Больше возможностей для пациентов со СМА в Башкортостане: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза (20 мин)
Новикова Е.С. Больше возможностей для пациентов со СМА в Московской области: результаты долгосрочной терапии препаратом Спинраза у взрослых (20 мин)
Симпозиум при поддержке ООО «НАНОЛЕК», баллы НМО не начисляются
Модератор: Кузенкова Л.М.
Кузенкова Л.М. Синдром Хантера – эволюция развития взглядов на диагностику и лечение (25 мин)
Подклетова Т.В. Дифференциальная диагностика мукополисахаридоза II типа (25 мин)
Осипова Л.А. Особенности течения и диагностики нейронопатического мукополисахаридоза II типа (20 мин)
Кульпанович А.И. Клинические примеры пациентов с мукополисахаридозом II типа в Республике Беларусь (20 мин)
Симпозиум при поддержке АО «РОШ-Москва», баллы НМО не начисляются
Модератор: Кузенкова Л.М.
Кузенкова Л.М. Долгосрочные результаты пероральной патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии (20 мин)
Увакина Е.В. Опыт ведения пациентов со спинальной мышечной атрофией на препарате Рисдиплам (20 мин)
Симпозиум при поддержке ООО «Свикс Хэлскеа», баллы НМО не начисляются
Модераторы: Пушков А.А., Ананьин П.В.
Пушков А.А. Сложности молекулярно-генетической диагностики гипофосфатемического рахита (15 мин)
Ананьин П.В. Ведение пациентов с гипофосфатемическим рахитом (20 мин)