15 ноября — Зал 3

Открытие Конференции

Приветственные слова:

Мурашко Михаил Альбертович, министр здравоохранения Российской Федерации
Котова Евгения Григорьевна, заместитель министра здравоохранения Минздрава России
Фисенко Андрей Петрович, директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Ткаченко Александр Евгеньевич, протоиерей Санкт-Петербургской епархии, генеральный директор АНО «Детский и взрослый хоспис», председатель правления фонда «Круг добра»
Жевнеронок Ирина Владимировна, к.м.н., доцент кафедры детской неврологии Белорусской медицинской академии  последипломного образования, главный специалист Министерства здравоохранения  Республики Беларусь по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей,  руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний  у пациентов в возрасте до 18 лет.

 

Пленарное заседание

Куцев С.И. Неонатальный скрининг на наследственные болезни: достижения, проблемы, перспективы (15 мин)
Булаев К.Ю. Госорганы власти в поддержке семей с детьми с редкими заболеваниями (10 мин)
Мясникова И.В. Роль пациентской организации в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями (10 мин)
Кузенкова Л.М. Современные достижения и перспективы лечения детей со спинальной мышечной атрофией (15 мин)

Перерыв

Новые возможности в лечении  детей с наследственными дистрофиями сетчатки

Симпозиум при поддержке ООО «НОВАРТИС», баллы НМО не начисляются
Модераторы: Малюгин Б.Э., Петрачкова М.С.

Малюгин Б.Э. Наследственные дистрофии сетчатки – новые возможности остановить слабовидение и слепоту в детском возрасте: вчера и сегодня (15 мин)

Кадышев В.В. Наследственные заболевания сетчатки – на стыке офтальмологии и генетики (15 мин)

Петрачкова М.С. Диагностический трехступенчатый алгоритм исследования пациента с подозрением на наследственные дистрофии сетчатки (10 мин)

Скляднева В.М. Традиции отечественной тифлопедагогики в комплексной реабилитации младенцев с редкими заболеваниями органа зрения (15 мин)

Шеремет Н.Л. Взрослая жизнь ребенка с диагнозом наследственная дистрофия сетчатки (15 мин)

Перерыв

Цыгин А.Н. Педиатрические подходы к аГУС (20 мин)

Доклад при поддержке ООО «ГЕНЕРИУМ», баллы НМО не начисляются

 

Мовсисян Г.Б. Семейные случаи болезни Гоше у детей (20 мин)

Доклад при поддержке ООО «ГЕНЕРИУМ», баллы НМО не начисляются

 

Симонова О.И. Роль современных муколитиков в терапии респираторной патологии у детей (20 мин)

Доклад при поддержке ООО «ГЕНЕРИУМ», баллы НМО не начисляются

Перерыв

Орфанные болезни в дерматологии

Модератор: Мурашкин Н.Н.

 

Епишев Р.В. Кожный синдром при лизосомальных болезнях накопления у детей (15 мин)

Леонова М.А. Врожденный буллезный эпидермолиз: клинико-генетические характеристики различных подтипов заболевания (15 мин)

Материкин А.И. Дерматологические проявления при кардиоваскулярной патологии у детей (15 мин)

Пильгуй Э.И. Профилактика ветряной оспы у детей с врождённым буллёзным эпидермолизом (15 мин)

Аветисян К.О. Синдром Нетертона: дифференциальная диагностика и успехи иммуно-патогенетической терапии (25 мин)

Перерыв

Роль нутритивной поддержки в комплексной терапии орфанных заболеваний

Модераторы: Боровик Т.Э., Бушуева Т.В., Скворцова В.А.

 

Бушуева Т.В. Основные принципы диетотерапии при орфанных заболеваниях (15мин)

Боровик Т.Э., Бушуева Т.В. Подходы к обеспечению специализированными продуктами пациентов с наследственными и врожденными заболеваниями в Российской Федерации и за рубежом

Звонкова Н.Г., Гусева И.М. Оценка  нутритивного статуса детей с орфанной патологией в комплексе диагностики и лечения (15 мин)

Соколов И., Симонова О.И., Боровик Т.Э. Нарушения нутритивного статуса у пациентов с муковисцидозом и возможности его коррекции (15 мин)

Скворцова В.А., Зенкова К.И. Нутритивная поддержка пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (15 мин)