Мурашко Михаил Альбертович, министр здравоохранения Российской Федерации
Котова Евгения Григорьевна, заместитель министра здравоохранения Минздрава России
Фисенко Андрей Петрович, директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Ткаченко Александр Евгеньевич, протоиерей Санкт-Петербургской епархии, генеральный директор АНО «Детский и взрослый хоспис», председатель правления фонда «Круг добра»
Жевнеронок Ирина Владимировна, к.м.н., доцент кафедры детской неврологии Белорусской медицинской академии последипломного образования, главный специалист Министерства здравоохранения Республики Беларусь по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей, руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет.
Куцев С.И. Неонатальный скрининг на наследственные болезни: достижения, проблемы, перспективы (15 мин)
Булаев К.Ю. Госорганы власти в поддержке семей с детьми с редкими заболеваниями (10 мин)
Мясникова И.В. Роль пациентской организации в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями (10 мин)
Кузенкова Л.М. Современные достижения и перспективы лечения детей со спинальной мышечной атрофией (15 мин)
Модератор: Басаргина М.А.
Кондакова О.Б. Наследственные болезни обмена веществ с манифестацией в неонатальном периоде (25 мин)
Увакина Е.В. Неонатальные судороги VS Ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия (25 мин)
Потехина Т.В. Клинический случай поздней диагностики болезни Краббе (15 мин)
Новикова Д.А. Интересный клинический случай редкого генетического заболевания с мутацией de novo в практике педиатра (20 мин)
Модераторы: Кондакова О.Б., Пушков А.А.
Кондакова О.Б. Врожденные пороки развития головного мозга: клиника и дифференциальная диагностика (20 мин)
Лялина А.А. ДОФА-чувствительные двигательные нарушения: дифференциальный диагноз и лечение (20 мин)
Давыдова Ю.И. Хроматинопатии в практике медико-генетического консультирования (20 мин)
Гребенкин Д.И. Клинические случаи дефицита трансальдолазы у детей (20 мин)
Модераторы: Конова О.М., Сахарова Е.В.
Мигали А.В. Сложный диагноз «мозг – легкие – щитовидная железа»: от диагностики к реабилитации (15 мин)
Бражникова И.П., Конова О.М., Потапов А.С. Методы реабилитации при редких болезнях желудочно-кишечного тракта (15 мин)
Цезарик В.А., Лупандина-Болотова Г.С. Опыт применения метода высокочастотной осцилляции грудной клетки в кинезитерапии у детей с муковисцидозом и первичной цилиарной дискинезией (15 мин)
Сахарова Е.В., Конова О.М. Возможности биоуправления у детей с редкой патологией (15 мин)
Гребенщикова М.А., Лупандина-Болотова Г.С. Актуальные вопросы в реабилитации детей со спинальной мышечной атрофией (15 мин)
Ведерникова П.М., Лупандина-Болотова Г.С. Возможности двигательной реабилитации у детей с миодистрофией Дюшенна (10 мин)
Модераторы: Лазуренко С.Б., Мальцев И.С.
Пономаренко Г.Н. Комплексный подход в реабилитации детей со СМА (10 мин)
Александрова О.В. Современные технологии психологической поддержки семьям, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями (10 мин)
Герасимова А.М., Свиридова Т.В. Практика психологического консультирования ребенка с орфанными заболеваниями (10 мин)
Хвостикова Е. А. Потенциал пациентских организаций в повышении качества медико-социальной помощи детям с орфанными заболеваниями (10 мин)